Sklasyfikowany w ICD-10 jako Q96.x (gdzie za x może występować wartość od 0-9) Zespół Turnera to:
„(…) uwarunkowany genetycznie zespół wad wrodzonych spowodowany całkowitym lub częściowym brakiem jednego z chromosomów X we wszystkich komórkach organizmu lub w pewnej ich części. (…) Najważniejsze cechy występujące u osób z zespołem Turnera to: niski wzrost, słabo zaznaczone cechy żeńskie i wrodzona dysgenezja gonad powodująca w większości przypadków bezpłodność.”
Źródło: https://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_Turnera
Przytoczona definicja brzmi akademicko, surowo. W dalszej części artykułu na Wikipedii możemy poznać listę objawów, przebieg, sposób rozpoznania, historię, itd. dotycząca Zespołu Turnera.
Czytając tego typu artykuły, czy definicje podręcznikowe, można dojść do wniosku, że np. Zespół Turnera, to coś co istnieje jakby poza człowiekiem. Jest czymś laboratoryjnym, co można zmierzyć wzdłuż i wszerz i opisać. Gdzie w tym wszystkim pierwiastek ludzki?
Można go znaleźć w na wskroś humanistycznej książce Marii Reimann Nie przywitam się z państwem na ulicy.
SPOŁECZNY MODEL NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
W społecznym modelu niepełnosprawności, osoby z np. Zespołem Turnera, mogą być bardziej ograniczone przez otoczenie, niż przez własną kondycję fizyczną. Wynika to z podejścia innych, zdrowych ludzi, do chorych lub zaburzonych.
„W 1976 roku brytyjski Związek Niepełnosprawnych Fizycznie przeciwko Segregacji (Union of the Physically Impaired Against Segregation) ogłosił manifest wprowadzający rozróżnienie na niesprawność (impairment) i niepełnosprawność (disability). Niesprawność (uszkodzenie) to biologiczny fakt związany z funkcjonowaniem lub brakiem narządu, niepełnosprawność z kolei to ograniczenie wynikające ze sposobu funkcjonowania społeczeństwa, polegającego na dyskryminacji i wykluczaniu osób, których ciała odbiegają od wyznaczonej przez społeczeństwo normy zdrowia. Rozróżnienie to przyjęła w 1980 roku WHO. Niepełnosprawność wynika więc nie tylko z kondycji ciała, ale i ze sposobu, w jaki na odmienność czy niesprawność ciała reagują inni.”
Nie przywitam się z państwem na ulicy, Maria Reimann
GRANICE
Jednocześnie, zauważyć można, iż rozpoznanie, diagnoza danego schorzenia, sprawia, iż człowiek nim dotknięty „powinien się w nie wpasować”. Jeśli więc w Zespole Turnera mogą wystąpić objawy takie jak niski wzrost (ok. 140 cm), płetwistość szyi czy niepłodność lub bezpłodność, to zgodnie z wyobrażeniami, taka osoba „powinna mieć” te cechy szczególne – tego typu myślenie rozpowszechnia się choćby poprzez zdjęcia, które można znaleźć w wyszukiwarce Google. Tego typu zjawisko, określone przez Magdalenę Radkowską-Walkowicz mianem monsteryzacji, Reimann opisuje następująco:
„Pani Zuzanna wspomina o fotografiach, które wyświetlają się w internecie po wpisaniu w wyszukiwarkę frazy: „zespół Turnera”. Mówi, że mogą być „mylące”. Przedstawiają twarze kobiet, u których wszystkie możliwe fizyczne objawy ZT są bardzo widoczne, sfotografowane tak, żeby jak najbardziej podkreślić nienormatywne cechy. Wiele z nich powstało, żeby nauczyć studentów medycyny rozpoznawać zespół Turnera. Skutek, jak zauważa Byron Good, bywa jednak odwrotny – obrazy nie tylko utrudniają rozpoznanie choroby, kiedy – a zwykle właśnie tak jest – nie manifestuje się ona w tak wyraźny sposób, ale i replikują upraszczające kalki na jej temat. U moich rozmówczyń powodują lęk. Lęk przed wyraźną fizyczną odmiennością, przed dyskryminacją, przed odrzuceniem.”
Nie przywitam się z państwem na ulicy, Maria Reimann
INSPIRATIONAL PORN
Stella Young, w przemowie I’m not your inspiration, thank you very much wygłoszonej w ramach TED, mówi o zjawisku Inspirational porn (zamieszczone poniżej wideo ma dostępne polskie napisy).
Właśnie na Young powołuje się Maria Reimann:
„(…) zjawisko (…) polegające na użyciu obrazów i historii osób niepełnosprawnych jako źródła inspiracji dla ludzi, którzy nie żyją z niepełnosprawnością.”
Nie przywitam się z państwem na ulicy, Maria Reimann
Tego typu podejście uprzedmiotowia pewne grupy ludzi. Stają się oni niczym więcej niż źródłem motywacji – na zasadzie „skoro ona dała radę, to ja tym bardziej dam radę”. W zamierzeniu, osoby oglądające ludzi niepełnosprawnych nie mają złych intencji. Wynika to z nieuświadomienia sobie faktu, iż dla kogoś np. niedowidzenie to norma, nie choroba.
PRAGNIENIE ZWYCZAJNOŚCI
Czytając Marię Reimann, ale i oglądając choćby przemówienie Stelli Young można odnaleźć ogromne pragnienie zwyczajności. Polega ona na traktowaniu ludzi z niepełnosprawnościami w taki sam sposób jak wszystkich innych. Nie chodzi tu o bierną tolerancję, ale przede wszystkim o zakorzenienie się w społeczeństwie świadomości, że człowiek niedowidzący czy poruszający się na wózku inwalidzkim niczym nie różni się od pozostałych, którzy danego problemu ze zdrowiem nie posiadają. Doskonale oddaje to poniższy fragment książki:
„Dziś myślę, że w tym, co powiedział Maciek, usłyszałam: „twoje niedowidzenie nie jest ani śmieszne, ani straszne, po prostu jest”.”
Nie przywitam się z państwem na ulicy, Maria Reimann
WIĘCEJ EMPATII
Najważniejszym przesłaniem zawartym w książce Marii Reimann jest otwarcie się na drugiego człowieka. W relacjach interpersonalnych to empatia powinna wieść prym.
„Pytanie o doświadczenie życia z niepełnosprawnością jest próbą przełamania tej ciszy, zrozumienia sytuacji drugiej osoby. Jest zadaniem tym trudniejszym, im bardziej nie można powiedzieć „mam tak samo”, „znam to! Niech no tylko zdejmę okulary”. Im bardziej trzeba po prostu słuchać o czyimś osobnym, nieznanym cierpieniu i nie móc nic na nie poradzić.”
Nie przywitam się z państwem na ulicy, Maria Reimann
RAMY GATUNKOWE
Nie nazwałbym książki Marii Reimann naukową (pomimo przywołanej bibliografii). To raczej próba przybliżenia życia, w które wdarła się niepełnosprawność. Same opowieści bywają chaotyczne, skupione na danym temacie (np. wstyd, dyskryminacja) i dotyczą konkretnych kobiet.
„Im dłużej przyglądam się opowieściom, z których złożona jest ta książka, tym bardziej widzę, jak bardzo niemożliwe jest stworzenie spójnej narracji o doświadczeniu życia z chorobą przewlekłą czy niepełnosprawnością.”
Nie przywitam się z państwem na ulicy, Maria Reimann
Myślę, że podtytuł (Szkic o doświadczeniu niepełnosprawności) oddaje właściwy charakter tekstu. Wskazuje na jego wyrywkowość i jednocześnie sygnalizuje, że temat nie jest wyczerpany. Prawdopodobnie nigdy nie będzie, bo historia każdej osoby jest czymś wyjątkowym, a więc i czymś, o czym można by pisać zawsze od nowa.
PODSUMOWUJĄC
Nie przywitam się z państwem na ulicy to książka potrzebna, otwierająca nie tylko oczy, ale i serca. Zorientowana na drugiego człowieka, pozwala go lepiej zrozumieć. Wskazuje, by nie szukać inspiracji tam, gdzie jej nie ma, ani by nie litować się, gdy nie trzeba. Osoby niedowidzące, kobiety z Zespołem Turnera (ale i szerzej: wszyscy zmagający się z jakąś dolegliwością) to nie tylko przypadki; to ludzie, którzy chcą żyć tak jak wszyscy inni. Po prostu zwyczajnie.
OPINIA DOTYCZY WYDANIA:
Nie przywitam się z państwem na ulicy, Maria Reimann, Wydawnictwo Czarne, 2019. ISBN: 978-83-8048-932-4.