„W wielu przypadkach zaburzenia dementywne tworzą świat tak pokawałkowany, zdeformowany i nadmiarowy, a także wykazujący tak wielką obojętność wobec normalnych zasad zachowania, że członkowie rodzin bezwiednie stają się częścią tego szaleństwa. A jednak klinicyści oraz badacze nadal postulują wyraźne rozgraniczenie pomiędzy psychiką opiekuna a psychiką pacjenta, pomiędzy sferą normalności a zaburzenia, podczas gdy tak naprawdę zasadniczym obciążeniem dla opiekunów jest często brak takiego rozgraniczenia. Dzieci i małżonkowie chorych nie tylko są zaledwie świadkami spadku funkcji poznawczych u swoich bliskich, ale stają się jego uczestnikami, ponieważ w każdej minucie każdego dnia żyją w tej surrealistycznej, ponurej rzeczywistości.”
Demencja. Podróż do nieznanych światów, Dasha Kiper, tł. Monika Mendroch-Karbowska, Copernicus Center Press, 2023, s. 23-24.
Pozwoliłem sobie zamieścić ten obszerny fragment zamiast słowa wstępu o Demencji Dashy Kiper, gdyż oddaje on esencję opisywanego przez Autorkę problemu. Zwykle bowiem jest tak, że sięgając po monografię dotycząca danej choroby czy danego zaburzenia, spotykamy się z perspektywą kliniczną bądź z doświadczeniem choroby/zaburzenia „od środka”, tzn. z punktu widzenia osoby doświadczającej omawianego schorzenia. W przypadku publikacji Kiper, obraz choroby ulega rozszerzeniu, uświadamiając, że demencja obejmuje nie tylko chorego, ale i jego opiekunki bądź opiekunów.
WSPÓŁCHOROWANIE
Dość dziwne jest, że w dyskursie dotyczącym demencji często pomija się perspektywę opiekunek i opiekunów. To przecież na ich barkach spoczywa odpowiedzialność za chorego. To one i oni są wręcz zatopieni w odrealnionym krajobrazie kreowanym przez chorobę innego człowieka. Osoby, którym przypadła taka opieka, często zawieszają własne życie. Są potrzebne na miejscu, przy chorym, przez całą dobę, siedem dni w tygodniu [przecież nie każdego stać na zlecenie tego komuś innemu]. Nie mogą ot tak, skończyć pracy, by wrócić do pacjenta następnego dnia. Mało tego: nie mogą nabrać dystansu – chodzi przecież o kogoś bliskiego, często nawet najbliższego: matkę, ojca, żonę czy męża. To ogromne obciążenie psychiczne i emocjonalne, które – jak uświadamia Kiper – często jest przemilczane.
Tym bardziej to dziwi, gdy weźmie się pod uwagę fakt, że przecież w innych przypadkach, np. alkoholizmie, temat współuzależnienia oraz jego konsekwencji dla osób z najbliższego otoczenia jest czymś oczywistym. Dostrzega się też ogromne poświęcenie osób opiekujących się chorymi cierpiącymi na wiele innych przypadłości. Czemu więc o opiekunkach i opiekunach pacjentów z demencją mówi się tak mało?
TRUDNA DIAGNOZA
Wynikać to może z faktu, że diagnoza choroby Alzheimera nie jest czymś oczywistym. Kiper odczarowuje stereotypowy obraz demencji, pokazując iż może ona przybierać różnorakie formy. Zanim bowiem dojdzie do całkowitej utraty człowieka, choroba może tworzyć iluzję, wyprowadzać na manowce nie tylko najbliższych, ale również i samych lekarzy. Zresztą, nawet sama diagnoza nie kończy tematu: bowiem u opiekunek i opiekunów może pojawić się spostrzeżenie, że chory „ma Alzheimera wtedy, kiedy jest mu to na rękę”. Choć jest to myśl absurdalna – z czego sami zdają sobie sprawę – czasami pojawia się w ich głowach. Co dopiero musi myśleć ktoś, kto od chorego jest bardziej oddalony? Ktoś, kto chorego widzi pierwszy raz w życiu?
„O ile złudzenia optyczne znikają lub są bez znaczenia, gdy na nie patrzymy, o tyle zaburzenia otępienne wprowadzają nas samych do obrazu sytuacji, gdyż złudzenia są podtrzymywane zarówno przez pacjenta, jak i przez opiekuna. Pacjenci wręcz proszą się o to wypaczone interpretowanie sytuacji, ponieważ zanim alzheimer zniszczy różne elementy ich osoby, może – jak widzieliśmy – wyostrzyć to, jacy zawsze byli.”
Demencja. Podróż do nieznanych światów, Dasha Kiper, tł. Monika Mendroch-Karbowska, Copernicus Center Press, 2023, s. 76.
Choroba maskuje się tak długo, jak to możliwe. Osoby z demencją mogą przejawiać nasilone cechy osobowości, potrafią być sprytne i manipulować osobami, a także mają momenty, w których wydają się całkowicie zdrowe. Weźmy pod uwagę następujący przypadek: ktoś bliski jest dla nas niemiły czy złośliwy, a taki już bywał. Może jest nawet bardziej niemiły/złośliwy niż zwykle. Ale czy to znak, że powinniśmy od razu bić na alarm i udać się do lekarza? Przecież, o czym chyba każdy wie – można mieć po prostu gorszy dzień. Skąd możemy wiedzieć, że to, co właśnie doświadcza druga osoba, to już objaw demencji, a nie „coś zwykłego”?
Początkowe stadia choroby mogą być trudne do uchwycenia, jednak im większe sieje ona spustoszenie w mózgu danej osoby, tym łatwiejsza diagnoza. Która – przynajmniej obecnie – nie daje choremu żadnych szans. Alzheimer to nie tylko diagnoza – to wyrok.
ZANIKANIE
I właśnie z takim wyrokiem zmagać się musi nie tylko chory, ale także opiekunka bądź opiekun. Wkraczając do domu, mają świadomość, że od teraz wszystko się zmieni. Mają świadomość, że od teraz chory zacznie zapominać – prawdopodobnie nawet ich samych. W końcu zapomni i siebie. Zanim jednak do tego dojdzie, zaniknie wiele innych funkcji. Wiele innych się uwydatni. Opiekunki i opiekunowie nie mogą niczego być pewni. Muszą być gotowi na wszystko. Kładąc się spać, mają świadomość, że w nocy podopieczna czy podopieczny może nagle coś zrobić. Być może to będzie coś niewinnego, a może coś, co okaże się katastrofalne w skutkach – np. odkręcenie gazu.
Życie w ciągłym napięciu, w odrealnionej rzeczywistości cudzej choroby, ogromne koszty emocjonalne i odstawienie swojego życia na bok – to codzienność opiekunek i opiekunów osób cierpiących na demencję.
NIE JESTEŚ SAM
Opieka nad chorym jest w rzeczywistości czynnością, z którą zostaje się – przeważnie – samemu. Ludzi w takiej sytuacji jest mnóstwo – jak podaje Autorka, tylko w USA chorymi zajmuje się ponad sześćdziesiąt milionów opiekunów […] z których wielu to członkowie rodzin pacjentów; rocznie sprawują oni nieodpłatnie opiekę wartą szesnaście miliardów dolarów [s.23].
„- Ludzie zawsze pytają o pacjenta. „Co z Mitchem? Jak sobie radzi?”. Powiem ci coś: pacjent ma się dobrze, to opiekun odchodzi od zmysłów.”
Słowa wypowiedziane przez jedną z opiekunek podczas rozmowy z Dashą Kiper [w:] Demencja. Podróż do nieznanych światów, Dasha Kiper, tł. Monika Mendroch-Karbowska, Copernicus Center Press, 2023, s. 81.
Tak ogromna liczba osób zaangażowanych w opiekę nad chorymi ma jeden plus – możliwe jest utworzenie dedykowanych grup wsparcia. Kiper zachęca – w miarę możliwości – do skorzystania z tego typu pomocy.
Ponadto – co wielokrotnie podkreśla Autorka – nie ma czegoś takiego jak „opiekun idealny”. Jesteśmy ludźmi i mamy prawo do błędów, o które przecież nie trudno przy psychicznym i emocjonalnym wyczerpaniu. Kiper, choć jest psycholożką kliniczną i specjalizuje się w pracy z opiekunkami i opiekunami, pisze wprost o własnych potknięciach. Wyjaśnia, że nawet mając odpowiednią wiedzę, można się mylić; „źle zachowywać” w stosunku do chorych. Można doskonale znać obraz kliniczny choroby Alzheimera, a jednocześnie obwiniać chorego o jego zachowanie. Można kłócić się z chorym, o coś, co wiemy, że wynika z choroby [i co wiemy, że chory i tak zaraz zapomni]. Jak zresztą mówi Kiper do wszystkich opiekunek i opiekunów:
„- W zetknięciu z demencją wszyscy zachowujemy się od czasu do czasu jak hipokryci.”
Demencja. Podróż do nieznanych światów, Dasha Kiper, tł. Monika Mendroch-Karbowska, Copernicus Center Press, 2023, s. 105.
Autorka podkreśla, że tego typu reakcje nie są niczym dziwnym. Zresztą – w przypadku Podróży do nieznanych światów, trudno mówić o czymś w kategoriach „dziwności”. To niezbadany grunt, który – nawet pomimo najlepszego merytorycznego przygotowania – wciąż zaskakuje. Zwłaszcza opiekunki i opiekunów.
PODEJŚCIE GŁĘBOKO HUMANISTYCZNE
Kiper zawsze na pierwszym miejscu stawia człowieka, dopiero po nim widzi pacjenta, a dopiero w nim chorobę. To głęboko humanistyczne podejście do drugiej osoby możecie znać z prac innych genialnych pisarzy, którzy praktykowali psychologię czy psychiatrię – np. Antoniego Kępińskiego, Olivera Sacksa, czy choćby Irvina D. Yaloma.
PODSUMOWUJĄC
Demencja to bardzo potrzebna, niesłychanie mądra i ciekawa książka. To bardzo trudny i ciężki temat, ale wart zgłębienia. Dasha Kiper uświadamia i uwrażliwia: demencja to coś, co może spotkać każdego z nas – nie tylko w sposób bezpośredni, ale i pośredni. Warto mieć tego świadomość.
RECENZJA NA PODSTAWIE WYDANIA
Demencja. Podróż do nieznanych światów, Dasha Kiper, tł. Monika Mendroch-Karbowska, Copernicus Center Press, 2023, ISBN: 978-83-7886-727-2.
Za egzemplarz książki do recenzji dziękuję Wydawcy.